A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realiza, nesta quarta-feira (5), audiência pública sobre a atrofia muscular espinhal (AME). O encontro foi solicitado pelos deputados Mara Gabrilli (PSDB-SP), Diego Garcia (PHS-PR) e Otavio Leite (PSDB-RJ)
A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular, de origem genética, que leva a atrofia muscular secundária à degeneração dos neurônios motores do corno anterior da medula. Segundo os deputados que pediram a audiência, a AME apresenta alta prevalência, acometendo um em cada 10 mil pessoas nascidas vivas. É a segunda alteração autossômica recessiva fatal mais frequente. “Todavia, apesar de já haver critérios diagnósticos genético-moleculares bem definidos, poucos brasileiros têm acesso a tais métodos”, afirmam.
O diagnóstico continua sendo feito por meio de critérios clínicos, “o que claramente prejudica os pacientes”. Além disso, os parlamentares ressaltam que também a terapêutica oferecida pelo SUS não se mostra suficiente. A audiência, ainda conforme os deputados, tem como finalidade a definição de linhas de ação para a uma abordagem mais adequada da doença.
São convidados:
– representante do Ministério da Saúde;
– a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga;
– a representante da Associação dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (Aame), Izabel Kropsch.
O encontro ocorrerá no plenário 13 às 15h.
Fonte: Da Redação – SC