A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) do tipo úmida, por enquanto, é a única das doenças degenerativas da retina, de caráter hereditário, que tem tratamento. Se diagnosticada a tempo pode evitar a perda irreversível da visão. Porem são grandes as dificuldades para os pacientes que recorrem aos serviços do SUS para conseguir marcar uma consulta, fazer os exames necessários, ter o diagnóstico da doença e por fim ter acesso aos medicamentos que tratam a doença, devido ao seu alto custo. O Grupo Retina Brasil, associação formada por pacientes com doenças da retina, luta por políticas públicas que garantam acesso a esse tratamento já existente.
A prótese retiniana ou “chip eletrônico” já é uma realidade para pacientes com Retinose Pigmentar, mas só esta disponível nos EUA e na Europa e tem um altíssimo custo. No Brasil existem médicos e cientistas capacitados para realizar esses implantes, mas é necessária uma autorização do Ministério da Saúde para que o procedimento de implante seja feito. O objetivo agora é batalhar por políticas publicas que tornem acessível pelo SUS o implante do chip eletrônico no olho e o diagnóstico genético, também pelos convênios médicos.
Para esclarecer sobre os avanços nas pesquisas para tratamento e se informar sobre os obstáculos que precisam ser vencidos para a conquista aos direitos à saúde das pessoas com Doenças Degenerativas da Retina, o Grupo Retina Brasil convida para o Fórum “UNINDO FORÇAS CONTRA AS DOENÇAS DA RETINA”, que acontece no próximo dia 29 de novembro, as 9 horas.
Local: Câmara Municipal de São Paulo
Viaduto Jacareí, 100 – 1° andar – Auditório Prestes Maia
Estação Anhangabaú do Metrô
Horário: 09h00min as 13h00min
INSCRIÇÕES GRATUITAS – NÃO HÁ NECESSIDADE DE INSCRIÇÃO ANTECIPADA
Dúvidas entre em contato a sede do Grupo Retina Brasil 5549.2239 ou retinasp@retinasp.org.br
PRÉ-PROGRAMA
09h00 – 09h30
Recepção e coffee-break
09h30 – 10h00
Boas vindas e apresentação da Retina Brasil
Maria Julia da Silva Araújo – Presidente da Retina Brasil l
10h00– 10h20
Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) – O que é? Risco, prevenção e tratamentos.
Dra. Alexandre Rosa – RETINA BRASIL
10h20 – 10h40
DMRI – Cenário no Brasil Incidência
Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo
10h30 – 10h50
Perspectivas de Incorporação do Tratamento de DMRI no SUS
CONITEC
10h50 -11h10
Pesquisas para futuros tratamentos das Doenças Degenerativas da Retina (Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher entre Outras)
Dra. Rosane Resende – RETINA BRASIL
11h10 – 11h20 h
Principais Desafios ao Acesso ao Tratamento das Doenças da Retina –
Profa. Dra. Juliana Sallum RETINA BRASIL
11h20– 11h40
Direito à Saúde
Dra. Maria Cecília J. B. M. Oliveira
11h40– 12h10
Intervalo
12h10 – 12h30
Reabilitação – A grande aliada para enfrentar a baixa visão nos pacientes com DMRI e demais doenças da retina
Dra. Eliana Cunha – Fundação Dorina Nowill
12h30 – 12h40
Depoimento – Convivendo com a DMRI
12h40 – 13h00
A Importância da Associação de Paciente RETINA BRASIL
Maria Antonieta Leopoldi
Encerramento