Terceira Secretária da Câmara, a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP) cobrou, nesta quarta-feira (25/2), que o Governo avance com urgência na política nacional de doenças raras.
“Desde o ano passado existe uma política nacional para atenção integral para doenças raras no SUS. No entanto, o atendimento ainda é feito de modo fragmentado, ainda desconhecemos onde estão os centros de referência prometidos e o CONITEC precisa ser mais ágil nas respostas para incorporação de recursos terapêuticos e medicamentos órfãos no SUS”.
Em seu discurso na abertura do Seminário em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras, realizado na Câmara dos Deputados, a tucana lamentou a ausência do Ministro da Saúde, Arthur Chioro, que, convidado ao evento, não compareceu.
“Não posso deixar de lamentar a ausência do senhor Ministro da Saúde. Não consigo imaginar que exista algo mais importante, nesse momento, do que esse evento. Infelizmente, isso demonstra que o assunto não é prioridade para o Ministério”, afirmou.
A parlamentar também aproveitou para questionar a secretária de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Lumena Furtado, sobre os avanços na política nacional. “Queremos saber onde estão os centros de referência e como está a capacitação de profissionais. Precisamos de investimentos em pesquisas. Queremos contribuir para ampliar o acesso aos tratamentos, medicamentos e recursos disponíveis, conforme cada necessidade, que é tão singular e rara”.
No Brasil, estima-se que 15 milhões de pessoas possuam algum tipo de doença rara. A maioria dos pacientes ainda precisa recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos que o SUS não fornece. Em escala mundial, são aproximadamente 560 milhões, dos quais 95% não contam com tratamento e vivem sob cuidados paliativos. São consideradas doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas.