A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência promove um seminário nesta quarta-feira (21) sobre o Dia Nacional de Luta contra a esclerose lateral amiotrófica (ELA).
A doença causa paralisia progressiva em todos os músculos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e até mesmo, a respiração. O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos, inicialmente num dos lados do corpo, mas existem outros como cãibras, espasmos e perda da sensibilidade.
“A doença é de difícil diagnóstico e o início precoce do tratamento é requisito fundamental para retardar a evolução da doença”, afirma a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que pediu a realização do evento.
Mara explica que o seminário busca despertar ainda mais a importância da parceria do governo e da sociedade em prol da melhor qualidade de vida dos pacientes com ELA. “Queremos estabelecer uma discussão democrática e pacífica em busca de políticas públicas efetivas que façam a diferença na vida dos pacientes.”
Convidados
A pedido de Mara Gabrilli foram convidados gestores da área de saúde, médicos, professores e associações de portadores da doença.
A coordenadora-geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Odilia Brigido de Sousa, foi convidada para falar sobre políticas públicas para os pacientes de ELA; o procurador do Tribunal de Justiça do Distrito Federal e dos Territórios Jairo Bisol fará uma palestra sobre os direitos negligenciados dos portadores da doença; já o neurologista Gerson Chadi vai falar sobre o uso de células-tronco no tratamento da ELA.
Outros especialistas convidados abordarão as pesquisas em andamento, as novas terapias medicamentosas, os direitos previdenciários dos pacientes de ELA e a política de registro acelerado de medicamentos para a doença.
Participação popular
O seminário, que será realizado no plenário 13, a partir das 15 horas, será interativo. Os cidadãos podem participar enviando perguntas e comentários pelo portal e-Democracia através do link a seguir: www.edemocracia.camara.leg.br/audiencias/sala/230
Sessão solene
Na quinta-feira (22), às 10 horas, a Câmara realiza uma sessão solene em homenagem ao Dia Nacional de Luta contra a ELA, a pedido do deputado João Campos (PRB-GO).
Na semana passada, a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou um projeto que torna o dia 21 de junho oficialmente o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (PL 4075/15). A proposta, de autoria do Senado, aguarda o fim do prazo para apresentação de recurso junto à Mesa Diretora para ser encaminhada à sanção.
Fonte: Agência Câmara Notícias