A deputada Mara Gabrilli comemorou hoje a aprovação, na comissão de seguridade social e família, do projeto de lei nº 1.606/11, que obriga o SUS a fornecer medicamentos prescritos para doenças graves e raras, mesmo que não constem do rol de medicamentos excepcionais.
Durante a comissão, Mara discursou sobre o tema e criticou a demora na disponibilização desses medicamentos: “A discussão sobre doenças raras vem sendo feita com profundidade há bastante tempo. Essa lei é necessária e urgente. Os curativos para que tem epidermólise bolhosa, por exemplo, já estão no SUS, que deveria fazer a dispensação desses materiais, mas não faz. Muitas crianças que têm essa doença, não saem de casa, não se desenvolvem, coisa que não acontece com as crianças dos Estados Unidos, por exemplo, que têm o curativo e uma pele saudável. Da mesma forma, existe uma série de medicamentos aprovados pela Anvisa, mas que não são distribuídos”.
No Brasil são consideradas doenças raras aquelas que afetam um a cada dois mil indivíduos. São cerca de 6 milhões de brasileiros e aproximadamente 80% dessas enfermidades são de origem genética. Além do grande sofrimento que provocam, várias são letais.
“É claro que existem prioridades, mas neste caso, não há escolha a se fazer. Estamos falando de quase 7 mil doenças raras, que por serem raras, muitas não têm nem diagnóstico. E por não terem diagnóstico, não têm tratamento e levam à morte. E aquelas que têm diagnóstico e poderiam ter tratamento pelo SUS, não estão tendo”.
Mara Gabrilli também criticou a portaria do Ministério da Saúde que estabelece que o aconselhamento genético para doença rara seja feito somente por médico geneticista. “São apenas 160 médicos geneticistas no Brasil. Ou seja, cada médico deveria ter 35.700 pacientes para atender, o que é impossível”.
Na opinião da parlamentar, o Ministério da Saúde precisa editar portarias que sejam exequíveis, caso contrário o Brasil continuará sem políticas públicas nessa área. “O que vem acontecendo é uma vergonha e não podemos deixar que isso se perpetue. Temos que aprovar essa lei e temos que lutar para que o SUS forneça esses medicamentos. Se fosse na nossa família, ou na dos técnicos do Ministério da Saúde, não estaríamos com essa morosidade toda em relação às doenças raras”, concluiu a deputada.
Aprovado na Seguridade Social e Família, o projeto ainda precisa passar por mais duas Comissões da Câmara: Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de seguir para o Senado.