Campanha busca chamar atenção para a falta de políticas públicas para as pessoas com doenças raras; segmento é diretamente atingido com os impactos da pandemia.
O mundo todo ainda luta contra a ameaça do novo coronavírus, que tem tirado vidas, ameaçado as economias globais e atingido diretamente a vida dos mais vulneráveis. É o caso das pessoas com doenças raras. São cerca de 7 mil tipos de doenças raras que acometem aproximadamente 13 milhões de brasileiros e que podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição, entre outros graves comprometimentos.
Com o objetivo de chamar atenção para esse segmento, a Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, presidida pela Senadora Mara Gabrilli, lançará nesta semana, dia 18/2, a Campanha Raros na Pandemia.
“Estamos convidando as pessoas com doenças raras, profissionais da área, personalidades públicas, associações do Terceiro Setor e amigos engajados nesta causa para se juntar a nós em uma campanha virtual, que se iniciará no dia 18/2 e irá até o dia 28/2, Dia Mundial das Doenças Raras. Serão 10 dias de ativismo, mostrando a realidade destas pessoas para buscar soluções e aprimoramento de nossas políticas públicas”, explica a senadora.
Além da campanha virtual, entre 17 e 28 de fevereiro o Congresso Nacional ficará iluminado com as quatro cores utilizadas para simbolizar a data. Elas serão distribuídas na fachada das duas Casas: verde e rosa no Senado, e roxo e azul na Câmara dos Deputados. “As cores são justamente para chamar atenção para a data e lembrar que essa população existe e que têm direitos que precisam ser respeitados e cumpridos”, afirma Mara.
O dia 29 de fevereiro – esse ano será no dia 28 – é a data escolhida pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e especialistas em saúde para os diversos tipos de doenças raras existentes, bem como para as dificuldades que as pessoas enfrentam para conseguir diagnóstico e tratamento. A data lembra a peculiaridade em relação aos demais dias do ano, assim como é a realidade de quem tem uma doença rara.
“Quando se tem uma doença rara, a sensação é de esquecimento, de complexidade, de desafios. Nesta pandemia, as dificuldades dessa população ficaram ainda mais alarmantes. São pessoas que, muitas vezes, precisam de outras pessoas para serem seus braços, suas pernas, seus olhos, seu ponto de apoio. Precisam de um familiar ou de um cuidador profissional para se alimentarem, se locomoverem, se higienizarem”.
A senadora Mara Gabrilli ainda lembra que, infelizmente, hoje ainda não temos uma política de cuidado no Brasil, nem ao menos um único programa de apoio aos cuidadores familiares. “Muitas vezes, os familiares de quem tem uma doença rara acumulam múltiplas jornadas como mãe, cuidadora, faxineira, cozinheira, vivendo destituídas da sua vida pessoal e profissional”, diz.
Como participar da campanha:
A senadora Mara Gabrilli abrirá a campanha em suas redes sociais @maragabrilli no dia 18 de fevereiro e convida a todos a fazerem o mesmo. Ao longo de 10 dias serão compartilhados os vídeos que marcarem as hashtags #RarosNaPandemia #DiaMundialdasDoençasRaras. A sugestão é para que os participantes da campanha compartilhem o primeiro vídeo da senadora e deem o start à campanha em suas próprias redes também, convidando a todos para que façam as hashtags multiplicarem por todo o país. Os vídeos podem ser gravados com o celular e devem ser curtos para facilitar o acesso e a sua multiplicação. A sugestão é que tenham a duração de cerca 1 minuto.
O que são doenças raras
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças.
No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pacientes também é grande. Uma pesquisa realizada pela campanha “Crescer como Iguais” revela que o diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos, já que não é incomum que uma patologia rara seja confundida com outras mais frequentes.