Durante seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, realizado hoje (1º/3) na Câmara dos Deputados, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) criticou a disparidade entre o power point do Governo e a realidade dos brasileiros que vivem com uma doença rara.
O evento, realizado pela Câmara com apoio da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, reuniu cerca de 200 pessoas e debateu os objetivos e metas da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como raras as doenças que atingem até 1,3 a cada 2 mil pessoas. Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é celebrada no último dia de fevereiro em cerca de 70 países.
O encontro reuniu pacientes, familiares, médicos, pesquisadores, associações ligadas à causa, governo e parlamentares. Importantes especialistas da área estiverem presentes, entre eles Dr. Acary Bulle, da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica; Fátima Braga, da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal; Lavínia Faccini, da Sociedade Brasileira de Genética Médica; Leandra Paroneto, das “Mães Metabólicas”; Regina Próspero, presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridoses; Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves; Selva Lopes, presidente da Aliança Cavernoma Brasil; e Virginia LLera, presidente da Fundação Geiser, que trabalha o tema na América Latina e contou, por vídeo, como estão as políticas públicas nos países latinoamericanos.
Mara criticou a ausência do Ministro da Saúde, Marcelo Castro, que, convidado, não compareceu ao evento e enviou um representante. “Lamento muito que o Ministro não queira se envolver nas importantes discussões que ocorrem aqui e conhecer a realidade trazida por tantos convidados que reunimos”.
A deputada afirmou que uma doença rara causa impacto não apenas no paciente, mas em toda a família. “Traz limitações severas, deficiências físicas e intelectuais, perda da autonomia e independência. Muitas vezes a mãe deixa de trabalhar para cuidar do filho. Ou seja, a renda familiar diminui, os gastos aumentam e a vida da família vira uma tragédia”.
Entre as principais reivindicações dos pacientes presentes estavam a dificuldade em se obter um diagnóstico precoce e a falta de medicamentos distribuídos pelo SUS. Mara ressaltou a necessidade urgente de aumentar investimentos na rede de saúde, que não oferta exames mais complexos e apresenta déficit de profissionais especialistas em genética clínica. “No power point do Ministério da Saúde tudo é uma maravilha. Mas a realidade mostra que a maioria dos pacientes de doenças raras precisa recorrer à Justiça para realizar um exame e depois a luta continua também para receber cuidados paliativos. É alarmante o desamparo das famílias, que precisam entrar com processo judicial, muitas vezes cruzar o país, viajar quilômetros apenas para obter pomadas e curativos de silicone para aliviar a dor e o sofrimento diário”, criticou.
Mara Gabrilli é a presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Criada em maio de 2015, a Frente é composta por 182 deputados e 51 senadores e tem como principal objetivo estimular o cumprimento da política nacional de doenças raras.
Atualmente existem cerca de 7 mil doenças raras diagnosticadas. O SUS atende cerca de 2 mil delas. Na opinião da tucana, é preciso criar uma rede de informação para superar as barreiras de quem se depara com o diagnóstico de uma doença. “As pessoas procuram os postos de saúde e são mandadas embora para casa, por falta de diagnóstico, por falta de informação. Em muitos casos, um dia faz toda a diferença na vida de uma pessoa com uma doença rara”.