Durante a abertura do Seminário “Com Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas”, realizado na manhã desta quinta-feira (23/03) na Câmara dos Deputados, Mara Gabrilli, coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, ressalta a importância de investimento no setor
Mara lembrou que a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) trouxe diversos direitos para as pessoas que vivem com uma doença rara. “Uma doença rara causa um impacto profundo em toda família. Muitas pessoas convivem com limitações severas, com deficiências físicas e intelectuais, com a perda da autonomia e independência. Nesse sentido, a LBI trouxe diversas garantias de direitos, mas ainda é preciso fazer mais, sobretudo para encorajar as pessoas e suas famílias a não desanimarem”, afirmou.
Segundo a parlamentar, o grande desafio do momento é oferecer cuidados específicos em um país que não dispõe de serviços públicos para isso. Para ela, é preciso tirar do papel os direitos previstos na Portaria 199 de 2014 do Ministério da Saúde – que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como raras as doenças que atingem até 1,3 a cada 2 mil pessoas. De acordo com a deputada, no mundo existem mais de 8 mil doenças raras; 95% delas ainda não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação. “Estamos passando por um momento de reestruturação do Ministério da Saúde, que tem se esforçado cada vez mais para reverter esse cenário das doenças raras no país”.
Segundo dados do programa Viver sem Limite do Governo Federal hoje existem 136 CERs – Centros Especializados de Reabilitação – em funcionamento e 78 que ainda estão em construção. “É preciso que esses Centros estejam equipados e com profissionais capacitados para poder fornecer diagnóstico e tratamento. Se as pessoas com doenças raras puderem ser atendidas nos CERs já teremos um grande avanço”.
Mara Gabrilli também classifica a dificuldade de diagnóstico como uma das maiores barreiras quando falamos em doenças raras. “80% das doenças raras tem origem genética e a gente esbarra sempre em algo muito limitador que é a dificuldade do diagnóstico. Além disso, somente 2% das doenças raras possuem tratamento próprio. Nesse sentido é necessário investir cada vez mais em pesquisa”, finaliza Mara Gabrilli.
A presidente da Associação Maria Vitória – Doenças Raras e Crônicas (Amavi), Lauda Santos, ressaltou que as pesquisas são fundamentais para aumentar as esperanças de cura. Ela destaca que, apesar dos avanços nessa área, o Brasil ainda tem um longo caminho a ser percorrido. “Diversas barreiras dificultam o acesso dos pacientes a tratamentos especializados e medicamentos. Faltam informações sobre essas doenças; os profissionais da área carecem de treinamento e capacitação; e, muitas vezes, o próprio sistema de saúde não oferece os meios adequados”, aponta a dirigente.
Em sua palestra, o coordenador do Conselho Nacional de Saúde (Conep) do Ministério da Saúde, Dr. Jorge Venâncio, ressaltou o trabalho da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa com seres humanos. “Muitas vezes as pessoas convidadas a entrar numa pesquisa estão em situações muito próximas do desespero”, afirmou. Segundo ele, a Comissão tem o objetivo de proteger os direitos de pacientes que participam da pesquisa. “As pesquisas são muito importantes, mas precisam ser feitas protegendo os direitos de quem delas participa”, concluiu.
O evento, realizado no Auditório Nereu Ramos da Câmara, foi promovido pela AMAVI e pela AFAG, entidades do 3º setor que integram um grupo de trabalho montado pela Frente Parlamentar para debater o tema. Criada em maio de 2015, a Frente conta a participação de 182 deputados e 51 senadores e tem o objetivo de liderar e encorajar mais líderes a buscarem vias de tratamento, incentivar as pesquisas e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras.