O objetivo do documento é uma atuação em conjunto para ampliar o acesso a informação em prol da causa das doenças raras no Brasil.
O Portal Muitos Somos Raros (www.muitossomosraros.com.br), uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) e da Tino Comunicação, apoiada pela Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS – DR), assinou hoje, no Congresso Nacional, um termo de cooperação técnica com a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (FPMDR).
A partir de agora, além de informações sobre doenças raras, associações de pacientes e divulgações sobre o tema, o portal passa a contar com um canal específico da Frente, divulgando informações sobre os principais projetos de lei que estão em tramitação no congresso e o status de cada iniciativa. Também será possível encontrar a lista de parlamentares que fazem parte da FPMDR.
“Acreditamos que essa é uma forma de ampliar também o conhecimento do público leigo, médicos e pacientes sobre o que é realizado no âmbito do legislativo. Hoje o portal já tem o papel de levar informação médica de credibilidade para o público”, afirma a geneticista Lavínia Schuler – Faccini, presidente da SBGM. “Acreditamos na importância do projeto e no poder da informação para o público leigo, profissionais de saúde, cuidadores e pacientes”, completa a geneticista Dafne Horovitz, diretora de comunicação da entidade.
Para a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB – SP), presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além de pensar políticas públicas, o objetivo é criar uma rede de informação integrada e compartilhada. “É importante para superar uma das principais barreiras de quem se depara com diagnóstico de uma doença rara: a falta de informação”, explica. “Quando investimos não só em serviços médicos específicos, mas também em qualidade de vida, estamos oferecendo a essas pessoas o direito de ter perspectivas”, completa Mara.
A assinatura aconteceu durante seminário para debater a causa pelo Dia Mundial de Doenças Raras. O evento debateu os objetivos e metas da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e perspectivas de inclusão social dos portadores da doença.
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FONTE Portal Muitos Somos Raros