Deputada Mara Gabrilli questiona Ministério da Saúde sobre o a falta de medicamentos aos pacientes com mucopolissacaridose. O atraso na administração dessas drogas ou a interrupção de seu fornecimento tem impactando negativamente no tratamento de quem sofre da doença
Diante das seguidas denúncias de pacientes de Mucopolissacaridose sobre a falta de medicamentos fornecidos pelo SUS, a deputada federal Mara Gabrilli apresentou um requerimento de informação ao Ministério da Saúde solicitando respostas a três questionamentos relacionados ao tema:
1. Quando os pacientes com MPS IV e MPS VI receberão os medicamentos Elosulfase alfa (Vimizim®) e Galsufase (Naglazyme®), respectivamente?
2. O que será feito para não descontinuar o tratamento para os pacientes com Mucopolissacaridose nas formas I, II, IV e VI da doença?
3. Como o Ministério da Saúde tem se organizado e planejado para evitar novos desabastecimentos desses e dos demais medicamentos para os pacientes com doenças raras?
“Atualmente muitos pacientes com Mucopolissacaridose estão sem medicamentos. O atraso na administração dessas drogas ou a interrupção de seu fornecimento influencia negativamente no tratamento, o que muitas vezes tem resultado em morte de pacientes”, explica Mara.
As Mucopolissacaridoses fazem parte de um grupo de enfermidades raras, degenerativas e de origem hereditária, causadas pela deficiência da atividade enzimática responsável por digerir os glicosaminoglicanos, causando o acúmulo desses no interior das células e, consequentemente, o funcionamento inadequado do organismo.
A doença causa danos na formação e crescimento ósseo, assim como rigidez nas articulações, variações das válvulas cardíacas, infecções e doenças pulmonares, turvamento da córnea e consequentemente a cegueira, perda auditiva, compressão da medula espinhal, entre outras complicações.
Os pacientes com os tipos I e II da doença receberam doses emergenciais de Aldrurazyme (Laronidade ®) e Idursulfase (Elaprase ®), porém pacientes se queixaram à deputada que não receberam a medicação para continuação do tratamento. Já aqueles pacientes com a forma IV e VI da doença estão sem a medicação: Elosulfase alfa (Vimizim
®) e Galsufase (Naglazyme ®), respectivamente.
“Outro aspecto importante a ressaltar é que existem diversas evidências científicas e estudos que demonstraram que o uso precoce e contínuo dos medicamentos impedem a progressão da doença e evitam sequelas e os comprometimentos já citados, permitindo a essas pessoas vida plena e desenvolvimento pessoal e profissional”, afirma a parlamentar.
O Requerimento de Informação é o documento legislativo que tem como objetivo solicitar informações a Ministro de Estado. A partir de seu recebimento, o Ministério da Saúde terá 30 dias para responder os questionamentos, sob pena de cometimento de crime de responsabilidade.