A deputada Mara Gabrilli apresentou nesta semana um requerimento para realizar um Seminário para debater a Esclerose Lateral Amiotrófica.
O evento será realizado no dia 20/6, na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados.
A ELA, como é conhecida, é uma doença degenerativa do sistema nervoso que provoca a morte dos neurônios motores, as células nervosas responsáveis por todos os movimentos do corpo. Aos poucos, os doentes perdem a capacidade de se mover, de falar, de engolir e de respirar. Em cerca de 10% dos casos, a ELA é causada por um defeito genético. Nos demais, a causa ainda é desconhecida.
Mara Gabrilli diz que a doença não afeta somente a pessoa acometida. “A discussão do tema é cada vez mais importante. Essa doença causa um impacto profundo na família e, especialmente, naquela pessoa mais próxima do paciente, que frequentemente torna-se o seu cuidador”.
O objetivo do Seminário é reunir especialistas, representantes do poder público, da sociedade civil, do setor científico, além de pacientes e familiares, para debater o tema em busca de políticas públicas que façam a diferença na vida dos pacientes.
A ELA ainda não tem cura, mas o início precoce do tratamento é fundamental para retardar a evolução da doença. “O problema é que, por ser uma doença rara, ainda é muito difícil realizar seu diagnóstico, o que geralmente atrasa o tratamento”, analisa a parlamentar.
Muita gente só passou a conhecer a ELA a partir de 2014, quando o desafio do balde de gelo rodou o mundo. Famosos e anônimos tomaram banhos gelados e arrecadaram mais de US$ 100 milhões para pesquisas. O portador da doença mais conhecido é o físico britânico Stephen Hawking, que só consegue movimentar um único músculo do rosto e recentemente completou 75 anos de idade.
O requerimento apresentado por Mara Gabrilli deve ser votado nas próximas sessões da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com deficiência da Câmara.