Parlamentares que integram a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência propõem a desoneração de impostos sobre alimentos essenciais para pessoas vítimas de Erros Inatos do Metabolismo.
Esses pacientes têm restrição a determinados tipos de alimentos, a exemplo dos portadores de fenilcetonúria, homocistinúria, celíacos, entre outras moléstias. Para isso, farão uma lista de produtos existentes no exterior que podem ser consumidos por esses pacientes, sem risco de prejudicar a saúde.
“Estou arrasada”, disse a deputada Mara Gabrilli (SP), durante reunião de audiência pública para debater o tema “Alimentos para fins especiais: condições e medidas para seu acesso”. Ela, que junto com o deputado Eduardo Barbosa (MG) propôs o debate, questionou os motivos por que o país não produz esses alimentos.
Ela lembrou a própria história – desde o período em que ficou sem comer a hoje, em que tem uma alimentação rica em proteína para garantir a sustentação do corpo. “A alimentação é estrutura básica da minha vida”, disse ela, emocionada com o relato de mães que são obrigadas a retirar os alimentos dos filhos porque eles já consumiram a quantidade máxima permitida, e continuam com fome.
Ela destaca a Lei Brasileira de Inclusão, que deixou de lado a obrigatoriedade expressa de garantir alimentação especial para os que dela necessitam. “A gente sabe o quanto a prevenção é uma ação transformadora e temos várias ações para o diagnóstico precoce, mas na alimentação?”, questiona.
De acordo com a presidente da Associação Brasileira de Homocistinuria, Simone Harede, que tem um filho portador dessa doença, o maior problema é que eles não podem comer a fruta que querem, ou a verdura que querem, nem na quantidade que querem.
“Não é um luxo”, explica, para afirmar que eles vão ganhar em qualidade e perspectiva de vida. Ela conta que o filho quase não saía de casa, não tinha disposição para quase nada. Com a compra de produtos adequados no exterior, ele sai e leva a própria comida. Ela propõe que o Ministério da Saúde, além dos medicamentos, forneça alguns alimentos.
Segundo a médica endocrinopediatra, Paula Vargas, que há mais de 20 anos trabalha com portadores de fenilcetonuria, existe em torno de 700 erros inatos do metabolismo e somente uns 30 têm tratamento dietético – que impõe limites e dificuldades para as famílias. Ela diz que desde 2001, o governo criou exames neonatais que detectam a existência da anomalia em 72 horas, após o nascimento. “Mas a maioria das pessoas não tem condições de comprar alimentos especiais”, disse.
Para ela, a dieta é uma privação do prazer e sem uma boa alimentação os pacientes não aderem ao tratamento. “É preciso ter uma atenção humanizada e centrada na pessoa. Não basta a triagem neonatal, não basta interdisciplinaridade. Sem alimento, não há tratamento”, explica.
Também participaram da audiência pública o presidente da Associação Brasileira da Indústria de Alimentos para Fins Especiais e Congêneres, (ABIAD), Carlos Eduardo Gouvêa; a nutricionista do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP); Beatriz Jurkiewicz Frangipani, e representantes da Coordenação Geral de Alimentação e Nutrição do Ministério da Saúde e da Gerência Geral de Alimentos (GGALI) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
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Fonte: PSDB na Câmara