Comissão presidida pela deputada federal Mara Gabrilli incluiu convidados para o seminário que será realizado em junho. A ideia é debater políticas públicas efetivas que promovam a qualidade de vida aos pacientes.
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) aprovou nessa quarta-feira (9) requerimento da deputada Mara Gabrilli (SP) que inclui convidados para o Seminário de Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cuja realização foi aprovada pela mesma comissão em abril.
O evento tem a intenção de debater políticas públicas efetivas, nas quais a sociedade e o governo firmem parceria para promover uma melhor qualidade de vida aos pacientes de ELA, também conhecida como Doença de Lou Gehrig. O evento ocorrerá no dia 20 de junho.
Tratando-se de uma doença neurodegenerativa fatal, os pacientes diagnosticados com a enfermidade têm uma curta estimativa de tempo de vida. A patologia causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e até mesmo a respiração. O início precoce é requisito fundamental para retardar sua evolução.
Além dos que já foram convidados, serão chamados também: representante do Ministério da Saúde; da Anvisa; a Presidente da Associação Brasileira Lutando contra ELA – ABLE, Sthanley Abdão; o Diretor Administrativo do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA – Movela, Antonio Jorge; o médico neurologista e membro fundador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABRELA, Dr. Acary Souza Bulle Oliveira; o representante do Instituto Paulo Gontijo –IPG; o presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Jorge Abdala; o representante do Departamento de Neurologia da FMUSP Professor Gerson Chadi; o Dr. Ciro Martinhago (Chromossome); o representante da Universidade de Brasília (UNB) professor Sérgio Mateus; além do senador Romário.