Deputada reúne-se com o David Uip, secretário de Estado da Saúde, para cobrar avanços nas políticas de atenção às pessoas com deficiência e doenças raras.
Na última sexta-feira, 2 de junho, a deputada Mara Gabrilli esteve reunida com o secretário de Estado da Saúde de São Paulo, David Uip, que estava acompanhado da coordenadora de Planejamento de Saúde, Silvany Portas, e da coordenadora do Grupo Condutor de Atenção às Doenças Crônicas, Sonia Lanza Freira.
A deputada levou diversas demandas da área da saúde que recebe em seu gabinete, especialmente sobre a rede de atenção às doenças raras, o programa de assistência ventilatória às pessoas com doenças neuromusculares e a rede atendimento às pessoas com autismo.
Entre os pontos discutidos estava também a crescente redução de recursos da União no Orçamento da Saúde do Estado. Um dos órgãos que mais sofreram com os cortes do Ministério da Saúde (MS) foi o Instituto do Câncer Arnaldo Vieira de Carvalho, que recebe pacientes do todo o Brasil. Até março o Instituto do Câncer realizava cerca de mil atendimentos e 500 cirurgias mensais. Com a redução no teto do repasse o Ministério da Saúde, os atendimentos foram reduzidos em cerca de 50%. Davi Uip afirmou que tem pressionado o ministro da Saúde, Ricardo Barros, com frequência sobre os cortes ao Instituto do Câncer e também de modo geral, já que o MS repassa valores que correspondem somente a 25% dos recursos que São Paulo necessita para os atendimentos feitos pelo SUS no estado.
Assistência ventilatória e o fornecimento de BiPAPs para pessoas com doenças neuromusculares
Em relação à assistência ventilatória e o fornecimento de BiPaps, conforme preconiza a Portaria nº 1.370, de 3 de julho de 2008, algumas falhas no serviço vem causando bastante insegurança às pessoas com doenças neuromusculares. O secretário esclareceu que a Secretaria de Estado da Saúde (SES) está elaborando um protocolo de diretrizes para acompanhamento dos pacientes com visitas domiciliares e instituindo polos de acompanhamento diante das dificuldades enfrentadas pelos municípios em aderir ao Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva.
Anteriormente, em 2015, diante das dificuldades cada vez maiores de incluir novos pacientes na assistência ventilatória na cidade de São Paulo, Mara Gabrilli interferiu para solucionar o problema. Foi quando a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS) demonstrou que 59% dos pacientes atendidos pelo programa na cidade de São Paulo eram residentes de fora do município. Destes, 40% eram de municípios acima de 150.000 habitantes.
Diante disso foram realizadas reuniões entre a SMS e a SES e surtiu a Deliberação Bipartite Cib 52/2015 na qual a SES se comprometia a ampliar o atendimento no estado e convocou os Departamentos Regionais de Saúde a entrarem em contato com os gestores municipais de municípios com população maior que 150.000 habitantes para orientar sobre a sua inclusão no. A SMS se comprometeu a continuar atendendo as pessoas dos municípios menores no município de São Paulo.
Segundo a SES, o programa já conta com a adesão de diversos novos municípios, mas sofreu com a mudança de 72% dos prefeitos devido às eleições municipais. O Protocolo deverá ser publicado em breve e a deputada continuará acompanhando de perto.
Autismo
Em 2012 foi aprovada a Lei nº 12.764 que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, da qual a deputada Mara Gabrilli foi relatora. A chamada Lei Berenice Piana, em homenagem a uma mãe de pessoa com autismo que muito lutou por sua aprovação, assegura o acesso a ações e serviços de saúde, incluindo: o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional, a nutrição adequada e a terapia nutricional. Além disso, as pessoas com autismo, sendo pessoas com deficiência, têm assegurado pela Lei o acesso à educação inclusiva e ao mercado de trabalho por meio da Lei de Cotas.
A deputada perguntou sobre quais os avanços na rede de atenção à saúde para esse público e o secretário Davi Uip informou que o psiquiatra Rafael Bernardon, responsável técnico pela organização desta rede na SES, vem trabalhando na capacitação de profissionais dos CAPS e da rede de Atenção Básica, na integração dos Centros Especializados em Reabilitação (CERs) para atendimento às pessoas com autismo, e na descentralização do atendimento, integrando e expandindo os serviços em todo o estado incentivando os municípios na capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce do autismo. Já foram capacitados mil profissionais de saúde com recursos do PRONAS.
Neste momento, Bernardon trabalha na revisão do Protocolo do Estado de São Paulo de Diagnóstico, Encaminhamento e Tratamento de Pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em conjunto com representantes das Secretarias de Saúde, Educação, Assistência Social e dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na composição de um plano de atendimento multidirecionado ao paciente. A Mara sugeriu que as famílias deveriam também fazer parte deste protocolo, o que o Secretário achou uma boa sugestão.
Aqui o Protocolo lançado em 2 de abril de 2013 e que passa por revisão: http://www.saude.sp.gov.br/resources/ses/perfil/profissional-da-saude/homepage//protocolo_tea_sp_2014.pdf
Doenças Raras
Sobre a rede de atenção integral às pessoas com doenças raras, o secretário de Saúde afirmou que já há pedidos de habilitação para Centros de Referência aguardando resposta do Ministério da Saúde. Quem está à frente desse processo é a coordenadora do Projeto de Implantação do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Estado de São Paulo, Carmela Maggiuzzo Grindler, que não estava na reunião.
A SES pretende oferecer cinco Centros de Referência em Doenças Raras e está mapeando mais onze locais de atendimento, sem necessidade de ter laboratórios de genética, mas que estarão integrados à rede e aos centros de referência. A Faculdade de Medicina do ABC é uma dos locais que aguarda credenciamento para realizar exames genéticos e mais outros três centros já são candidatos. Mencionou também como possíveis locais de atendimento: a Casa Santa Marcelina, o Hospital Infantil Cândido Fontoura, a Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, a Unicamp, a UNESP Botucatu, e o hospital municipal Darcy Vargas.
Uma das dificuldades apontadas na reunião é a falta de geneticistas. Há somente 87 geneticistas no estado e a SES pretende investir na formação. Uma das ideias é abrir turmas de residência médica somente para as especialidades e áreas nas quais o estado tem carência de profissionais, como genética, cirurgia cardíaca pediátrica, entre outras. Outra ação importante que a Dra. Carmela está coordenando é alinhamento de profissionais de diversas especialidades: neonatal, neurologia, pneumologia, e outros, visando consolidar a politica e os centros de referência.
Hemodiálise
A deputada Mara Gabrilli recebeu denuncia de pessoas que necessitam de hemodiálise preocupados com o suposto fechamento de clínicas de atendimento. As clínicas alegam que os valores pagos pelo SUS não cobrem os custos do tratamento. Os pacientes, por sua vez, estão amedrontados com a possibilidade de não haver renovação de contratos via SUS e perderem locais de tratamento.
O secretário Davi Uip afirmou que o problema da atualização da tabela do SUS é crônico e há muitos anos busca-se isso para diversos procedimentos, não somente para hemodiálise. A SES vem brigando há anos junto ao Ministério da Saúde (MS) que este serviço, por ser essencial, esteja vinculado ao FAEC – Fundo de Ações Estratégicas e Compensação – que tem por finalidade financiar procedimentos e políticas consideradas estratégicas já que neste fundo não há limites nem teto de repasse. Porém, o MS não aceita.
Segundo o secretário, o estado atende cerca de 22 mil pacientes que precisam de hemodiálise. Até o momento não tiveram nenhum problema na renovação dos serviços já existentes. Uip afirmou que alguns novos centros ainda estão aguardando credenciamento e o MS tem protelado novos credenciamentos.
O Conselho Federal de Medicina apontou que cerca de 1.500 procedimentos hospitalares incluídos na Tabela SUS estão defasados desde 2008. Segundo o balanço, há perdas de mais de 400% entre 2008 e 2014, o período analisado. Para piorar o cenário, há os cortes e atrasos nos repasses do Ministério da Saúde.
Medicação de alto custo
A deputada Mara Gabrilli recebeu reclamações de pacientes que fazem uso de medicamentos de alto custo sobre as falta dos mesmos nas farmácias de dispensação com muita frequência. Dentre estes as queixas mais numerosas que chegam ao gabinete da deputada foram dos pacientes transplantados. O secretário explicou que neste caso, todo o processo é centralizado no Ministério da Saúde, desde a compra do medicamento. Disse também que tem pressionado bastante o Ministério para solucionar este problema de falta de medicação de alto custo.