Conscientizar a sociedade sobre as doenças raras é ação estratégica na superação dos desafios de diagnóstico e tratamento dos casos raros no país. Nesta quinta-feira (29), é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, que também está previsto em lei específica no Brasil desde 2018 (Lei nº 13.693/2018). A data, celebrada sempre no último dia … Continue lendo “Doenças Raras: conscientização é via para superar desafios”
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Senadora, à frente da presidência da Subcomissão, elaborou revista com balanço completo das atividades e encaminhamentos dados pelo colegiado. Estima-se que 13 milhões de brasileiros possuem doenças raras e a carência de conhecimento e informações dirigidas a essa população ainda é alarmante. A CASRaras trabalha para mudar esse cenário
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) fez um discurso contundente no plenário do Senado Federal defendendo os principais pontos apontados por ela como cruciais na defesa dos direitos da população mais vulnerável que constam na Reforma Tributária. Nesta quarta-feira (dia 8), ela apontou gargalos e destacou que “o debate foi feito sobre como esta reforma poderia … Continue lendo “Mara Gabrilli: “A Reforma Tributária não é a solução para os problemas econômicos do Brasil. Mas a solução dos problemas econômicos passa pela Reforma Tributária””
Em missão oficial, de 18 a 22 de setembro, a convite do Itamaraty, senadora participa da segunda semana das atividades do Conselho de Direitos Humanos da ONU, em Genebra, na Suíça; debate levantou importância da igualdade de oportunidades para pessoas com deficiência
Debatedores defenderam nesta quarta-feira (30) a revisão dos valores pagos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para a compra de órteses, próteses e materiais especiais (OPMs) para pessoas com deficiência. Eles cobraram ainda a redução do tempo de espera para a distribuição desses equipamentos para a população. O tema foi debatido em uma audiência pública … Continue lendo “Na CAS, debatedores cobram revisão da tabela do SUS para órteses e próteses”
Audiência pública transcorreu sem a presença de representante do Ministério da Educação. Lei foi sancionada em 2019 e ainda não conta com fonte definida para pagamento dos profissionais As Comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Educação e Cultura (CE) debateram nesta quarta-feira, dia 9, a implementação de equipes multiprofissionais integradas por assistentes sociais e … Continue lendo “Comissões no Senado buscam meios para garantir presença de psicólogos e assistentes sociais nas escolas”
Parceria inédita foi estabelecida pelo Governo de São Paulo, que autorizou acordo de colaboração entre a Rede Lucy Montoro, a empresa Wandercraft e o Centro Paralímpico Brasileiro
Senadora por São Paulo terá como função substituir qualquer um dos secretários ausentes. Chama atenção a pouca presença feminina Senadora por São Paulo e tetraplégica, Mara Gabrilli abre caminhos no Senado Federal. Nesta quarta-feira ela foi eleita Primeira Suplente na Mesa Diretora da Casa. Apenas Mara e a senadora Ivete da Silveira(MDB-SC) representam as mulheres … Continue lendo “Mara Gabrilli é eleita 1° suplente da Mesa Diretora do Senado”
Vale ressaltar que o veto ao projeto de lei foi publicada no Diário Oficial da União em 23 de dezembro de 2022, nos últimos dias de administração do governo Bolsonaro.
Tenho o mesmo posicionamento da senadora Simone Tebet sobre a gravidade que é permitir as emendas de relator sem transparência quanto às indicações que podem facilitar o mau uso político.