Senado aprova projeto de Mara Gabrilli que prevê assistência no SUS a pessoas com doenças degenerativas

Foto próxima do rosto da senadora Mara Gabrilli que sorri enquanto esta em um salão do Senado Federal com outras pessoas no fundo

Pessoas com doenças degenerativas terão acesso a tratamentos e equipamentos no SUS

Pessoas com doenças neuromusculares degenerativas devem receber do SUS medicamentos e equipamentos essenciais para a sua sobrevivência; Proposta é demanda antiga de dezenas de associações de pacientes e segue agora para a Câmara dos Deputados

O Plenário do Senado aprovou nesta quarta-feira (20), o projeto (PLC) 42/2017 que assegura a assistência, no Sistema Único de Saúde (SUS), a pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares, como as distrofias musculares, a atrofia muscular espinhal (AME) e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), por exemplo.

O projeto, apresentado pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) quando deputada, recebeu voto favorável do relator, o senador Nelsino Trad (PSD-MS) e foi aprovado por unanimidade no plenário do Senado.

O texto determina que pacientes com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares recebam do SUS medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência, incluindo os destinados ao tratamento de doenças que se desenvolverem a partir da enfermidade inicial. Mara Gabrilli mencionou como exemplos o ventilador volumétrico e o auxiliar de tosse (cough assist), para dificuldades respiratórias.

“Muito feliz com a aprovação desse projeto, pois é uma luta que travamos há muito tempo! Além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor qualidade de vida à pessoa com doença neuromuscular, uma vez que ela poderá ser tratada em sua residência, também é gerada grande economia aos cofres públicos, pois o paciente deixa de estar internado em UTI e passa a ser tratado em sua casa”, afirmou Mara Gabrilli.

A lista das doenças neuromusculares, dos medicamentos e dos equipamentos que serão contemplados pela lei, caso aprovada, será definida em regulamento do Ministério da Saúde. O relator fez uma alteração no texto para estipular que, se o regulamento não for feito no prazo de dois anos, os pacientes terão o direito de receber os medicamentos e equipamentos indicados pelo profissional de saúde competente.

O projeto autoriza o envio de remédios e equipamentos necessários para as residências dos pacientes ou para os locais onde são acompanhados e garante o direito ao recebimento de informações sobre a disponibilidade desses produtos.

O texto aprovado também determina à União que fomente pesquisas na área de doenças neuromusculares. Emenda incluída pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e também aprovada pela CAE estabelece que o SUS deverá dispor de serviços laboratoriais com capacidade de diagnosticar as doenças neuromusculares abrangidas pelo projeto.

O relator avaliou que o PLC 42/2017 poderá beneficiar dezenas de milhares de pacientes e suas famílias. Ele informou, no relatório, que a Consultoria de Orçamentos, Fiscalização e Controle do Senado Federal (Conorf) concluiu que o projeto não cria despesas novas, uma vez que os custos dos tratamentos previstos já estão incluídos nas despesas cobertas pelo SUS.

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