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Doenças Raras: conscientização é via para superar desafios

Conscientizar a sociedade sobre as doenças raras é ação estratégica na superação dos desafios de diagnóstico e tratamento dos casos raros no país. Nesta quinta-feira (29), é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, que também está previsto em lei específica no Brasil desde 2018 (Lei nº 13.693/2018).

A data, celebrada sempre no último dia de fevereiro, foi criada pela Organização Europeia de Doenças Raras, em 2008. O propósito da homenagem é dar visibilidade para a causa ao conscientizar a população, autoridades de saúde pública e profissionais sobre as doenças raras e as dificuldades dos pacientes para ter acesso à atenção e cuidado. A escolha do dia — 28 ou 29 de fevereiro, nos anos bissextos — é simbólica e faz referência à natureza incomum das patologias.

Nesta quarta-feira (28), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizará audiência pública para discutir os dez anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios para a atenção da população no que diz respeito a esse tema. A autora do requerimento para o debate é a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou, na última quarta-feira (13), o projeto que insere no Estatuto do Idoso (Lei 10.741, de 2003) a figura do cuidador de pessoa idosa e exemplifica as suas atribuições (PL 3.242/2020).

A Câmara dos Deputados aprovou no começo desta semana proposta que concede pensão especial mensal e vitalícia e indenização por dano moral às pessoas com deficiência permanente decorrente de microcefalia ou de Síndrome de Guillain-Barré associadas à infecção pelo vírus Zika.

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