Pelo quarto ano consecutivo, a Câmara dos Deputados promoverá um seminário para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras
O evento, que será realizado em 25/2, no auditório Nereu Ramos, reunirá profissionais da saúde, parlamentares, governo, sociedade civil, pacientes e familiares de pessoas com doenças raras. A iniciativa é do senador Romário (PSB/RJ) e da deputada federal Mara Gabrilli (PSDB/SP).
Na opinião da deputada, é preciso investir em pesquisas e tratamento para essas doenças. “Hoje estima-se que existam 15 milhões de brasileiros com alguma doença rara”. Ela ressalta, porém, que esse número pode ser bem maior, já que essas enfermidades são de difícil diagnóstico.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. O dia 29 de fevereiro, justamente por ocorrer somente em anos bissextos, é escolhido para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. A data, lembrada em setenta países, tem como objetivo da data é sensibilizar os gestores públicos e alertar para a importância do diagnóstico e tratamento adequados sobre tais doenças, que atingem cerca de 560 milhões de pessoas pelo mundo.
Mara Gabrilli possui dois projetos de lei relacionados ao tema tramitando na Câmara. O primeiro prevê prioridade de tratamento a doenças neuromusculares. O segundo institui o Serviço de Apoio Especializado para Atividades da Vida Diária, que visa oferecer um cuidador a pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos.
SERVIÇO:
Seminário em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras
- Data: 25/2/2015
- Horário: 9h às 13 horas
- Local: Auditório Nereu Ramos – Câmara dos Deputados
Mais informações: (61) 3303-6400 (Gabinete Senador Romário)
PROGRAMAÇÃO:
9h – Mesa de Abertura e Hino Nacional
– Senador Romário – PSB/RJ
– Deputada Mara Gabrilli – PSDB/SP
– Senadora Ana Amélia
– Arthur Chioro – Ministro da Saúde
– Lauda Santos – Presidente da Associação Maria Vitória – AMAVI
10h
1ª Palestra – Doenças raras e Esclerose Lateral Amiotrófica
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira – Médico responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP –
Universidade Federal de São Paulo e Presidente do Conselho Deliberativo da ABrELA
10h20
2ª Palestra – Desenvolvimento de pesquisas em doenças raras, com foco em células-tronco
Dr. Gerson Chadi – Professor titular do Departamento de Neurologia da FMUSP
10h40
Lançamento do projeto muda do afeto
Karolina Cordeiro
10h55
Apresentação lúdica sobre Doenças Raras
Yara Mary e Maria Clara
11h10
3ª Palestra – Andamento Pós Consulta Pública – Portaria 199/2014
Clarice Petramale – Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde, do Ministério da Saúde
11h30
4ª Palestra – Acesso aos Tratamentos de Reprodução Assistida no Brasil
Dr. Newton Busso – Presidente da Comissão Nacional Especializada em Reprodução Humana da Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e Obstetrícia e Vice-Presidente da Associação Latino Americana de Medicina Reprodutiva – FEBRAGO
11h50
Palavra aberta e agradecimentos