Em apoio à causa dos pacientes de doenças raras do Brasil e do mundo, Deputada Mara Gabrilli propõe iluminação do Congresso e campanha em suas redes sociais.
O Palácio do Congresso Nacional ganha iluminação especial para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e em 28 de fevereiro, nos demais anos. O objetivo é conscientizar a população, os órgãos de saúde pública e profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que os pacientes enfrentam para conseguir tratamento ou cura.
A cúpula e o anexo principal da Câmara dos Deputados serão iluminados de lilás e azul de hoje a sexta-feira (2/3). Já o lado do Senado está, desde sábado, iluminado de rosa e verde.
A iluminação foi proposta pela Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas Doenças Raras, coordenada pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).
Campanha #ShowYourRare #ShowYouCare
Mostre sua raridade – mostre que você se importa
A deputada Mara Gabrilli também aderiu em suas redes sociais à campanha mundial proposta pelo Rare Disease Day 2018, evento internacional organizado pela Eurordis, uma aliança não governamental formada por mais de 792 associações de pacientes com doenças raras.
As ações do Dia Mundial das Doenças Raras contam a cada ano com um número maior de países participantes nas redes sociais. Em 2018 o tema é #ShowYourRare #ShowYouCare (#MostreSuaRaridade – MostreQueVocêSeImporta) e propõe aos usuários das redes o compartilhamento de fotos com o rosto pintado de colorido em alusão ao “raro”. Em apoio à campanha, a deputada Mara e sua equipe pintaram os rostos, marcando a #MostreSuaRaridade #MostreQueVocêSeImporta.
Clique aqui para baixar o material da campanha gratuito
Doenças raras
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras. Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.