Organização realizará grande encontro para conscientização sobre a Amiotrofia Muscular Espinhal . Evento acontece simultaneamente em outras 10 capitais.
No próximo dia 29/08 (sábado), às 15h, a AMEViver, ONG formada principalmente por mães de pessoas com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), irá realizar o 2º Encontro de portadores e familiares da AME, no Parque Ceret para reunir familiares, amigos e profissionais com o objetivo de conscientizar sobre essa doença de causa genética.
Após um evento realizado em agosto de 2014 no Parque Ibirapuera, surgiu uma grande necessidade de desmitificar a Amiotrofia Muscular Espinhal e melhorar o acesse a informações de qualidade e isso motivou a criação da AMEViver. Atualmente ela é financiada por pais, familiares e profissionais da área de saúde e já conta com uma equipe multidisciplinar formada por profissionais experientes.
O mês de agosto foi escolhido porque é o mês de consciência celebrado mundialmente. No Brasil o encontro acontecerá simultaneamente em mais de 10 capitais e o objetivo central é conscientizar a sociedade e as entidades de saúde que apesar da doença ainda não ter a cura, com cuidados adequados é possível oferecer qualidade de vida. Há pouco anos a expectativa de vida da pessoa com AME era de apenas 2 anos e hoje temos crianças chegando à adolescência e frequentando escolas. O Parque Ceret conta com um parquinho infantil adaptado para crianças com deficiência.
Serviço:
2º Encontro de portadores e familiares da AME
Data/Horário: 29/08/2015 às 15h
Local: Parque Ceret | Rua Canuto de Abreu s/n°, Tatuapé – São Paulo,SP
Mais informações sobre o encontro com Paula Gomes – 11- 99400-9582 / Juliana – 11-99685-1238 / Michella Amaral – 11-97426-9438 / Paula – 11-98729-2045
Acesse o site da ONG AMEViver no link http://ameviver.com.br