A Câmara dos Deputados recebe, na próxima terça-feira (21/6), o XV Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Doença do Neurônio Motor (DNM).
O evento, organizado pela ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, tem o objetivo de informar pacientes, familiares e profissionais de saúde, sobre a doença e seu tratamento, bem como políticas públicas pertinentes à ELA e condições similares.
A ELA é uma doença degenerativa do sistema nervoso, que provoca a morte dos neurônios motores, que são as células nervosas responsáveis por todos os movimentos do corpo. Aos poucos, os doentes perdem a capacidade de se mover, de falar, de engolir e de respirar. Em cerca de 10% dos casos, a ELA é causada por um defeito genético. Nos demais casos, a causa é desconhecida.
Muita gente só passou a saber dessa doença rara em 2014, quando o desafio do balde de gelo rodou o mundo. Famosos e anônimos tomaram banhos gelados e arrecadaram mais de US$ 100 milhões para pesquisas. O portador da doença mais conhecido é o físico britânico Stephen Hawking, que atualmente só consegue movimentar um único músculo do rosto.
Apoiadora do Simpósio, a deputada federal Mara Gabrilli afirma que a ELA não afeta somente a pessoa com a doença. “A discussão do tema é cada vez mais importante. Essa doença causa um impacto profundo na família e, especialmente, naquela pessoa mais próxima do paciente que frequentemente torna-se o seu cuidador”.
Diretor do Simpósio e presidente da ABrELA, o neurologista Acary Souza Bulle Oiveira, um dos principais pesquisadores brasileiros da doença, ressalta a importância de estimular a criação de Centros de Referências Públicos para o tratamento de doenças neuromusculares. “A ELA atinge dois pacientes a cada cem mil. Ou seja, é uma doença rara e, portanto pouco estudada”, afirma.
O evento será realizado das 9h às 17h no Auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados e tem apoio da ABLE (Associação Brasileira Lutando contra a ELA), MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA) e AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves).
Para acessar a programação completa do evento acesse: http://www.abrela.org.br/sms/files/simp_bras_ela_21062016_3.pdf