Deputada Mara Gabrilli fará palestra magna em simpósio de doenças raras e genética. Convidado internacional será o professor Mark Hughes, PHD em Biologia Molecular.
A Faculdade de Medicina do ABC programou para os dias 13 e 14 de maio o “1º Simpósio de Reprodução Humana e Genética” e a “1ª Jornada Multidisciplinar de Doenças Raras”. Com apoio do Instituto Ideia Fértil e do Grupo de Atenção Integral à Doenças Raras, os eventos terão lugar no Hotel Pullman São Paulo Ibirapuera, na Capital (Rua Joinville, 515). Na sexta-feira (13), as atividades ocorrerão das 8h às 17h. No sábado, das 8h30 às 13h30.
A programação científica será intensa e inclui palestra magna da deputada Mara Gabrilli, que falará sobre a “Lei brasileira de inclusão”. Como convidado internacional, o professor Mark Hughes, PHD em Biologia Molecular pelo Centro Médico da Universidade do Arizona e pioneiro em biologia de células-tronco, comandará palestras sobre “Doenças raras: panorama americano” e “Diagnóstico de doenças raras por ultrassom obstétrico”.
“A realização do simpósio e da jornada representa passo importante da Faculdade de Medicina do ABC rumo à instalação do Centro de Referência de Doenças Raras. Em breve, seremos a primeira unidade do Estado de São Paulo configurada dentro dessa proposta assistencial. Nosso projeto já teve aprovação do Governo do Estado e agora aguardamos o credenciamento do serviço junto ao Ministério da Saúde”, adianta o diretor da FMABC, Dr. Adilson Casemiro Pires, que detalha: “Seremos pioneiros em uma área que tende a crescer muito nos próximos anos e que deve se organizar em forma de uma rede integrada de atenção. Estamos em sintonia com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em busca de oferecer em um único espaço diversos especialistas, exames específicos e trabalho multidisciplinar para o atendimento integral a pacientes com as mais diversas patologias”.
Outras informações e inscrições pelo site http://simposioideiafertilabc.com.br
DOENÇAS RARAS
Segundo definição da Organização Mundial da Saúde, a doença rara caracteriza-se como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos – ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. O problema atinge aproximadamente 5% da população, comprometendo milhões de pessoas ao redor do mundo. Estima-se que 80% dos casos têm origem genética e 50% afetam crianças – sendo que 30% morrem antes dos 5 anos de idade. Até o momento, cerca de 7.000 doenças raras já foram identificadas, cujas características principais são a natureza complexa, a evolução crônica e debilitante. Essas particularidades, associadas ao acesso limitado aos tratamentos e serviços especializados, têm grande repercussão no cotidiano de milhões de famílias.
Lançada em 2014 pelo Ministério da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras organiza o cuidado dos pacientes em dois eixos. O primeiro reúne as patologias de origem genética e inclui as anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e os erros inatos do metabolismo. O segundo eixo é composto por doenças raras de origem não genética: infecciosas, inflamatórias e autoimunes.
Fonte: http://www.abcdoabc.com.br/abc/noticia/mara-gabrilli-abrira-simposio-genetica-doencas-raras-38640