Ações virtuais e presenciais em 26 cidades brasileiras alertam para a doença que atinge milhares de pessoas no Brasil.
O Instituto Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br) promove em setembro, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e demais voluntários, o 2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. A Fibrose Cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. Caminhadas, piqueniques, ações de divulgação, aulas de zumba e participações em grandes eventos serão promovidas em 26 cidades nas cinco regiões do País. A programação das atividades presenciais começa por Belém no Pará, no dia 4. Na sequência, outras 25 cidades do país recebem as atividades e no site do Instituto é possível encontrar todos os detalhes sobre as atividades presenciais e virtuais.
O mês de setembro foi escolhido porque no dia 8 é celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Cística. A data foi escolhida porque, em 1989, o gene causador da doença foi descoberto.
A fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk – que também tem Fibrose Cística, lembra que a doença pode ser identificada no teste do pezinho, com a confirmação de diagnóstico pelo teste do suor. “Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da Fibrose Cística”.
Fibrose Cística
A Fibrose Cística, que é uma das doenças raras mais comuns, atinge 1 a cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento no país. Pelo fato de ser uma doença recessiva, – os pais são portadores do gene recessivo, mas assintomáticos -, um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com Fibrose Cística. Em todo o mundo, são aproximadamente 70 mil pessoas.
Também chamada de doença do Beijo Salgado (pelo suor mais salgado na pele das pessoas com a doença) ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística tem como principais sintomas a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia e pólipos nasais. Em média, a Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. E o grande problema está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. Uma das primeiras formas de identificar a Fibrose Cística é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk.
Instituto Unidos pela Vida
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 28 anos, recebeu seu diagnóstico para a Fibrose Cística. As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos. Verônica Bednarczuk é psicóloga, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida.
O objetivo do Instituto Unidos pela Vida é prestar serviços de apoio e conscientização sobre a Fibrose Cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à atividade física, comunicação e suporte.
As atividades virtuais podem ser acompanhadas nas redes do Instituto: facebook.com/unidospelavida e www.unidospelavida.org.br
Confira, abaixo, a programação completa das atividades presenciais do 2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística:
Belém / PA
Data: 04/09 | Local: Concentração no Canteiro da Av. Rômulo Maiorana (antiga 25 de Setembro)
Horário: 7h
Carangola / MG
Data: 05/09
Local: Praça da Matriz
Horário: 09h
Joinville / SC
Data: 05/09
Local: Parque da Cidade
Horário: 15h
Belo Horizonte / MG
Data: 06/09
Local: Parque Municipal de Belo horizonte, próximo a saída para Avenida Afonso Pena
Horário: 09h
Volta Redonda / RJ
Data: 07/09
Local: Praça Sávio Gama, 53
Horário: 09h
São Vicente / SP
Data: 08/09
Local: Monte Serrat
Horário: 9h
Palmas / TO
Data: 08/09
Local: Parque Cesamar
Horário: 16h
Porto Alegre / RS
Data: 08/09
Local: Esquina Democrática
Horário: 12h
Blumenau / SC
Data: 12/09
Local: Parque Ramiro Ruediger
Horário: 08h
Vitória / ES
Data: 12/09 | Local: Praça Costa Pereira
Horário: 08h
Porto Alegre / RS
Data: 13/09
Local: Brique da Redenção
Horário: 11h
Salvador / BA
Data: 13/09
Local: Barra Center
Horário: 08h30
Recife / PE
Data: 13/09
Local: Marco Zero
Horário: 09h
Campo Grande / MS
Data: 13/09
Local: Praça principal da Orla Morena
Horário: 16h
Ferros / MG
Data: 17/09
Local: Cras de Ferros
Horário: 09h
Blumenau / SC
Data: 18/09
Local: Praça da Matriz
Horário: 08h
Rio de Janeiro / RJ
Data: 19/09
Local: Parque Municipal Quinta da Boa Vista
Horário: 09h
São Luís / MA
Data: 19/09
Local: Encontro no Parquinho da Avenida Litorânea
Horário: 08h
Jaú / SP
Data: 19/09
Local: Concentração no Beco
Horário: 16h
Foz do Iguaçu / PR
Data: 20/09
Local: Gramadão da Vila A
Horário: 09h
Novo Hamburgo / RS
Data: 26/09
Local: Centro de Novo Hamburgo
Horário: 09h
Goiânia / GO
Data: 27/09
Local: Parque Areião – Setor Marista
Horário: 09h
São Paulo / SP
Data: 27/09
Local: Parque Ibirapuera – Portão 06
Horário: 11h
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