Organização promove piquenique para reunir pessoas com Amiotrofia Muscular Espinhal, familiares e interessados. Encontros acontecem simultaneamente em outras 10 capitais.
No próximo dia 29/08 (sábado), às 9h, na Praça dos Mártires / Passeio Público, em Fortaleza, Ceará, a Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal (ABRAME), irá promover um piquenique com a participação de pessoas com AME, familiares, profissionais e amigos. O objetivo é promover a conscientização sobre a doença de origem genética.
A ABRAME é uma entidade sem fins lucrativos constituída por familiares de pessoas(Crianças e Adultos) portadoras de Atrofia Muscular Espinhal, foi criada em 2006. A organização nascer com a missão de acompanhar e participar da criação e implementações de leis que disponham sobre melhoria da qualidade de vida das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal.
O mês de agosto foi escolhido porque é o mês de consciência celebrado mundialmente. No Brasil o encontro acontecerá simultaneamente em mais de 10 capitais e o objetivo central é conscientizar a sociedade e as entidades de saúde que apesar da doença ainda não ter a cura, com cuidados adequados é possível oferecer qualidade de vida. Há pouco anos a expectativa de vida da pessoa com AME era de apenas 2 anos e hoje temos crianças chegando à adolescência e frequentando escolas.
Conheça mais sobre o trabalho da ABRAME no site www.abramebrasil.com.br