CASRaras realiza audiência pública para que as fórmulas nutricionais sejam distribuídas de forma constante e regular nas farmácias do SUS. Presidente da Subcomissão, Mara Gabrilli aponta principais entraves
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) em conjunto com o senador Flavio Arns (PSB-PR) presidiram nesta quarta-feira (18) audiência pública da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) para discutir o acesso, via Sistema Único de Saúde, de fórmulas nutricionais e alimentos especiais. As fórmulas são essenciais para a alimentação de pessoas com erros inatos de metabolismo e para evitar diversas deficiências e, desse modo, precisam ter sua qualidade aprimorada e distribuídas pelo sistema público. Entre as doenças raras que mais demandam alimentação através do uso de fórmulas estão a fenilcetonúria, que já é diagnosticada pelo Teste do Pezinho no SUS, homocistinúria e leucinose, mais conhecidas como “doença da urina do xarope de bordo”.
Atualmente, há estados no país em que a distribuição das fórmulas nutricionais não ocorre de forma organizada e frequente e que a falta do composto leva a perda de peso dos pacientes e graves prejuízos de desenvolvimento, muitas vezes levam ao óbito.
Na ânsia de suprir a nutrição e garantir o acesso às fórmulas, famílias são oneradas com os custos. Cada lata do produto pode custar R$2.000 e o consumo médio de um paciente é de quatro a oito latas por mês. Outro fator dificultador é a fabricação, atualmente no Brasil poucas empresas fabricam o produto.
Os pacientes com diferentes tipos de síndromes de erro inato do metabolismo fazem uso diariamente das fórmulas, diversas vezes ao dia. Os erros inatos de metabolismo causam mau funcionamento de alguma via metabólica relacionada ao processamento ou armazenamento de moléculas presentes nos alimentos, como carboidratos, proteínas e ácidos graxos. Essas alterações impactam o funcionamento do organismo, com consequências graves, especialmente neurológicas e do desenvolvimento. A dieta dos pacientes precisa ser bem restrita e eles dependem desta fórmula para sobreviver. Estima-se que no Brasil 3.500 pessoas, entre adultos e crianças, façam uso recorrente das fórmulas nutricionais. Cerca de 3.000 pessoas diagnosticadas com fenilcetonúria e 500 com diversos outros tipos de doenças.
Um dos pontos altos do debate foi que os parlamentares puderam degustar as fórmulas, sentindo cheiro, textura e sabor. Simone Arede, representante da Associação Mães Metabólicas, apontou o quanto as características pouco palatáveis dos compostos dificultam a correta alimentação e aporte nutricional uma vez que não desperta o paladar e o prazer de se alimentar.
Ao lado de Mara, o senador Flávio Arns (PSB-PR), que abriu a Subcomissão, brincou que poderia se comparar as fórmulas à ração oferecida a animais, tamanha similaridade e cheio desagradável. Simone, em depoimento emocionante, apontou um desejo simples: a escolha de sabores. “Poderíamos poder escolher a fórmula que mais se adapta ao paladar de nossos filhos, é muito triste essa situação que eles têm que passar, se alimentando apenas do que é imposto”, afirmou ela.
Além de Simone, participaram da audiência pública os representantes do Ministério da Saúde, Dr. Natan Monsores de Sá, Coordenador-Geral de Doenças Raras, e Dra. Kelly Poliany de Souza Alves, Coordenadora-Geral de Alimento e Nutrição. Assim como as representantes da Anvisa, Dra. Renata Zago Diniz Fonseca, Gerente de Inspeção e Fiscalização Sanitária de Alimentos, Cosméticos e Saneantes e Dra. Andresa Gomes de Oliveira, Gerente Substituta de Regularização de Alimentos.
A nutricionista Soraia Poloni, membro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, explica que as fórmulas são a principal fonte de proteína dos pacientes, que têm uma dieta extremamente restritiva. “Eles deixam de comer alimentos por causa das doenças e precisam ser suplementados, para que não haja carência das proteínas no organismo. Sem essas fórmulas, eles podem desenvolver diversos problemas de saúde, principalmente o enfraquecimento dos ossos, queda da imunidade, infecções de repetição, anemias refratárias ao tratamento, perda de peso, desnutrição e dificuldade de cicatrização. Eles dependem desses suplementos para manter a vida”, afirmou.
Mara, que presidiu a Comissão ao lado de Arns, pontuou os principais desafios: “As pessoas que precisam dessa nutrição enfrentam o difícil acesso às formulas, muitas vezes com cheiro e sabor muito ruins, impalatáveis, e que geram grande sofrimento para as crianças e para suas mães. Além disso, temos poucas opções de fórmulas no SUS, pouco respeito às preferências da criança e a oferta daquela fórmula a qual ela melhor se adapta, e os riscos imensos que a falta de planejamento ocasiona com a falta dessas fórmulas nutricionais nas farmácias do SUS. Afinal, a vida dessas crianças depende desse cuidado”, afirmou a senadora ao encerrar a sessão.