Na terça-feira (1/3), das 14h às 17h10, a Câmara dos Deputados realizará um seminário para debater as políticas públicas e programas necessários para a inclusão das pessoas com doenças raras. O evento tem como objetivo discutir o fortalecimento de uma rede de apoio formada pela sociedade civil organizada, iniciativas bem sucedidas na área, além da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela portaria nº199 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde.
O seminário terá como mestre de cerimônia o jovem Patrick Teixeira, portador da doença rara mucopolissacaridose e militante da causa, e contará com um parlatório com participação aberta e uma mesa de debates para convidados representantes da sociedade civil que apresentarão modelos de projetos e políticas públicas (cases), com a finalidade de nortear a formulação e execução de políticas de inclusão.
Na mesma oportunidade será celebrado o Termo de Cooperação Técnica da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, presidida pela deputada Mara Gabrilli, com o portal Muitos Somos Raros, de iniciativa da Sociedade Brasileira de Genética Médica, com apoio da APMPS-Doenças Raras, para disseminação de informações sobre o tema.
A Frente é composta por 182 Deputados e 51 Senadores e seu principal objetivo é estimular o cumprimento da Portaria nº 199/2014, responsável por aprovar as diretrizes de atendimento às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde, que hoje só tem protocolos para tratar 25 das sete mil doenças raras identificadas.
“Além de pensar políticas públicas, queremos criar uma rede de informação integrada e compartilhada para superar uma das principais barreiras de quem se depara com o diagnóstico de uma doença rara: a da falta de informação. Quando investimos não só em serviços médicos específicos, mas também em qualidade de vida, estamos oferecendo a essas pessoas o direito de ter perspectivas”, afirma a deputada Mara Gabrilli.
O evento ainda contará um pouco da experiência internacional, com a participação da Fundação Geiser, entidade da Argentina, que compartilhará com os participantes experiências e boas práticas para a inclusão desses pacientes.
A Organização Mundial da Saúde define como raras as doenças que atingem até 1,3 a cada 2 mil pessoas. Criado em 2008, o Dia mundial das Doenças Raras é um evento anual de conscientização, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). A data é celebrada no último dia do mês de fevereiro e é lembrada em cerca de setenta países.
Seminário ‘Dia Mundial das Doenças Raras’
PROGRAMAÇÃO
14:00 – 14:40 – Abertura
Deputada Federal Mara Gabrilli – Presidente da Frente Parlamentar Mista de Apoio Integral às Pessoas com Doenças Raras
Senadora Ana Amélia
Ministra Nancy Andrighi – Superior Tribunal de Justiça (STJ)
Ministro Marcelo Costa e Castro – Ministro da Saúde
14:40 – 15:00 – Debate: Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras – Objetivos e metas alcançados”:
Ministro Marcelo Costa e Castro – Ministro da Saúde
Mediação: Dr. Acary Bulle (ABRELA) e Fátima Braga (ABRAME)
15:00 – 15:50
Parlatório: Participação do público, que se dará com inscrição prévia.
15:50 – 17:00 – Debate: “Novas Perspectivas da Inclusão Social. A Importância de Unir Forças”:
Lavinia Faccini – Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM)/ Muitos Somos Raros
Leandra Paroneto – “Mães Metabólicas”
Maria Cecília Oliveira – Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)
Regina Próspero – Presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR)
Selva Lopes – Presidente da Aliança Cavernoma Brasil
Izabel Kropsch – Presidente da Associação de Amigos da Amiotrofia Espinhal (AAME)
Virginia A. LLera – Presidente da Fundação Geiser (Argentina)
17:00 – 17:20 – Encerramento
Assinatura do termo entre “Muitos Somos Raros” e a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
Local: Auditório Nereu Ramos, Anexo II, na Câmara dos Deputados – Brasília-DF
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