Senadora por São Paulo defenderá políticas públicas que afetam 13 milhões de brasileiros. Demora em diagnóstico piora qualidade de vida
Foi instalada nesta quarta-feira (30), no Senado Federal, durante a Comissão de Assuntos Sociais, a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. A Senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) foi eleita para presidir o colegiado e apresentou o plano de trabalho para acompanhar as políticas destinadas às pessoas com doenças raras. Sua colega, a também senadora Damares Alves (Republicanos – DF), foi escolhida vice-presidente.
De acordo com Ministério da Saúde, há 13 milhões de brasileiros com doenças raras diagnosticados com 8 mil tipos de patologias. Segundo a Organização Mundial da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que 80% das doenças raras sejam de origem genética.
“As pessoas com doenças raras e seus familiares vêm apelando constantemente para que retornemos com esta comissão e com o seu relevante trabalho. Eles clamam por um âmbito dedicado a debater suas demandas e soluções para os inúmeros problemas que enfrentam. Assim, é de extrema importância reinstalarmos a CAS-Raras”, afirmou Mara, presidente da subcomissão.
A situação das pessoas com doenças raras ainda é agravada pelo fato de que não há tratamento conhecido para 95% dessas moléstias, restando somente a oferta de cuidados paliativos e atividades de reabilitação. Além disso, cerca de 2% das pessoas acometidas necessitam de tratamento com medicamentos órfãos (aqueles que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença, como demonstra o plano de trabalho da subcomissão.
O colegiado contará com cinco membros titulares e cinco suplentes e funcionará dentro da Comissão de Assuntos Sociais. Objetivo é trabalhar com temas urgentes já que essas patologias são caracterizadas por ampla diversidade de apresentação clínica, sinais e sintomas, que variam de doença para doença, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição, dificultando muitas vezes o diagnóstico. A senadora Mara Gabrilli lembrou que a Subcomissão tem funcionado desde 2017 e defendeu a reinstalação do colegiado.
O plano de trabalho apresentado pela senadora Mara Gabrilli para as atividades da Subcomissão propõe-se fiscalizar a implementação e ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal que ampliou o rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho em todo país. Entre os objetivos está também avaliar a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. Com estas medidas, a ideia é facilitar o acesso ao diagnóstico e, com isso, oferecer uma rede assistencial especializada para o tratamento desde a mais tenra infância, evitando sequelas e deficiências graves.
A subcomissão presidida por Mara prevê ainda realizar ao menos uma diligência externa ao Laboratório do Instituto Jô Clemente, em São Paulo, que é o maior laboratório de triagem neonatal da América Latina.
É fato que o grande desafio dos poderes públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas enfermidades, muitas das quais de difícil diagnóstico e sem tratamento curativo conhecido, além de garantir a efetiva inclusão social dessas pessoas, já que 75% das doenças raras afetam crianças e os índices de mortalidade ainda são bastante elevados em todo o mundo.