Foi instalada na manhã desta quarta-feira (15/5), no Senado Federal, a subcomissão temporária de doenças raras. A senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP), autora do requerimento de criação da subcomissão, foi eleita para presidir o colegiado. O senador Romário (PODE/RJ) será o vice-presidente.
Mara Gabrilli agradeceu o apoio dos demais senadores e falou sobre a importância da subcomissão para as famílias de pessoas com doenças raras. “Traz muita esperança e perspectivas para as famílias. Precisamos dar uma resposta do Parlamento às lutas das pessoas e das organizações de doenças raras e contribuir para o aprimoramento das políticas públicas de atenção à saúde”, afirmou.
Entre as atribuições da nova subcomissão está a previsão de atuar para assegurar assistência adequada, promover audiências públicas, sugerir e votar projetos para facilitar o diagnóstico e tratamento aos pacientes com doenças raras.
A parlamentar lembrou que na próxima quarta-feira o STF vai julgar o acesso a medicamentos de alto custo, um dos primeiros temas que será trabalhado pela subcomissão. “97% dos valores gastos com judicialização são referentes a 20 medicamentos de alto custo, sendo que 19 deles são medicamentos de doenças raras. Venho trabalhando junto à Conitec, ao Ministério da Saúde e à Anisa, para que favoreçam os processos de incorporação de medicamentos, barateando custos e proporcionando acesso a cada vez mais pessoas”, contou.
A subcomissão de doenças raras foi instalada durante a sessão da Comissão de Assuntos Sociais do Senado. Paralelamente também foram instaladas mais duas subcomissões: a subcomissão permanente de assuntos sociais da pessoa com deficiência; e a subcomissão permanente de proteção e defesa da pessoa idosa.
Confira os Senadores que compõem a subcomissão de doenças raras do Senado Federal:
Presidente: Mara Gabrilli
Vice-presidente: Romário
Membros titulares: Eduardo Gomes, Mara Gabrilli, Flávio Arns, Zenaide Maia, Nelsinho Trad, Romário.
Membros suplentes: Selma Arruda, Soraya Thronicke, Jorge Kajuru, Eduardo Girão, Fabiano Contarato, Styvenson Valentim.
Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado